潰瘍性大腸炎の話

持病があります。病気は「潰瘍性大腸炎」です。慢性の特定疾患です。手帳をもらえます。治療費が凄く高く私が貧乏だからです。24で発症しいま33なので9年くらいです。
完治はしないけど完治に似た「寛解」という状態(治ってはいないが服薬・治療程度で苦がなく日常生活がおくれる)があります。そこに持っていくのが治療の主な目的(だと思う)ですが、私のようにぐずぐず症状がなくならずまあまあ良くなったりめっちゃ悪化して入院したりを繰り返すタイプの人がいて、気付いたら33になっていました。薬や治療は手術とヒュミラと広島漢方(よいこのみんなはお医者さんに聞いてね)以外多分全部試しましたが良くならず、ぐずついていたところに「リアルダ」っていうアサコールの巨大版飲み薬と(主観です)「シンポニー」っていう生物学的製剤(よいこの略)簡単にいうと月1回2本注射を打つことと、GCAPという体外循環治療(よいこ)簡単にいうと透析みたいな治療のトリプルアタックをかけたところ、今までで一番なかなか落ち着いた生活がおくれています。入院しないで1年間を過ごせたのは8年間で初めてです。今年も入院しないでぼんやりと1年をおくろうと思っていたんだけど、既に6月に検査入院が入ったのですが、検査以外は本を読んでグラブルやってあとは寝ようと思います。いつも通りです。
まあまあ落ち着いた生活がおくれたので、講座を受けて資格を取りました。また4月から勉強します。2時間座っていられるようになるまで8年かかった。
一番大事なのは信頼出来る先生と病気の理解者と同じ病気の友人を作ることだと思います。それだけで自由に空も飛べるはず。お腹が痛いときも。